Viser arkivet for stikkord kreftforeningen

Slik ble GGDO-kvelden om åpenhet og teknologi

Første Girl Geek Dinners-happening i år handlet om åpenhet og teknologi, og vertskap var Kreftforeningen. Kvelden ble fulltegna raskt, men heldigvis fant vi plass til alle på ventelista, der det er hjerterom er det husrom gjaldt denne kvelden.

Researchmetodene er ikke nødvendig teknologiske, selv om det handler om teknologi. Masterstudenter i informatikk på UiO prøver ut nye metoder overfor pasienter. Mer om det litt lenger ned.

Denne kvelden ble til fordi undertegnede skrev en bloggpost som ble hentet opp på Kreftforeningens sider for personlige historier, om min siste samtale med lillesøsteren min som døde av kreft 17. juni 2011. Jeg ville gjerne bidra med noe i Kreftforeningens arbeid, og dette ble triggeren.

Girl Geek Dinners-kvelden var tenkt som en oppvarming til “Døden rufser i oss alle”, en event på Litteraturhuset som det kom så mange til at det ikke var plass til alle. Vi valgte å gå bredere og se nærmere på åpenhet og hvordan teknologi kan bidra til å gjøre vanskelige tema lettere å snakke om og brekke opp tabuer. Vi var rundt 60 tilstede denne kvelden, kvinner, menn, gamle og unge. Veldig fin steming.

Vi ble ønsket velkommen av generalsekretær Anne Lise Ryel og fikk høre av Beate Sørum og Hege Andreassen hvordan Kreftforeningen bruker sosiale medier for å komme i kontakt med sine veldig forskjellige brukere.
Vi fikk også høre hvordan Kreftlinjen har modernisert seg, ut fra hvordan mennesker i krise har skylapper – hva betyr åpenheten da? De snakket også om åpenhetspresset – MÅ jeg fortelle om sykdom og følelser?
Spennende å se hvordan Kreftforeningen har endret sin dialog med de forskjellige brukerne voldsomt, helt i takt med de nye mulighetene som ha kommet de siste årene. De er sannsynligvis en av de organisasjonene i landet som er best på dialog med folk, fra lavterskel til spesialiserte rådgivningstjenester.

Maja van der Velden, forsker (PhD) fortalte blant annet hva hun og seks masterstudenter i interaksjonsdesign jobber med på Institutt for informatikk ved UiO.

- sosialt nettverk for unge pasienter (funksionalitet og interface design)
- plattform for sosial nettverk for unge pasienter (sammenligner forskjellige plattformer)
- personverninnstillinger for sosialt nettverk for unge pasienter
- app for å spørre vanskelige eller sensitive spørsmål til helsepersonnel
- online informed consent for unge pasienter
- online privacy policy for unge passienter

Maja fortalte også hvordan pasienter vil være synlig eller ikke synlige på nettet; hvilke metoder de bruker (kvalitativt, brukermedvirking); og utfordringer de møter på når de samarbeider med sårbare mennesker som langtidssyke pasienter.

Merete Grimeland og Therese Byhring fra World Wide Narrative fortalte om Nattens helter, et prosjekt hvor unge folk skulle være edru i tre måneder og blogge om sine erfaringer.

En annen som har jobbet med tabuer er Therese Lerstad fra Helseutvalget for homofile som delte erfaringer med å bruke digitale samtale-arenaer fra chat til blogg for å spre informasjon om det som for mange er vanskelige og uvante ting å snakke om.

Samtaler i mindre grupper den siste timen, her fikk alle samme spørsmål å jobbe med: Er det vanskelig å være åpen om de negative sidene av livet? Hvordan kan vi bruke digitale tjenester til å skape åpenhet og bryte tabuer?

Delingen fra gruppene var en helt spesiell seanse, med personlige historier, erfaringer og innspill. Ikke så lett å referere til, men vi kan dele ett innspill videre. En jente på 18 som var blitt syk, fortalte at hun hadde blitt (positivt) satt ut av hvor mange som sendte henne meldinger på Facebook for å vise støtte. Men, det ble mye snakk om sykdom i livet hennes og hun hadde behov for frisoner. Hennes idé var å lage en gruppe, på FB, hvor de som ville høre hvordan det gikk med henne og behandlingene kunne bli med. Det ville hundrevis. Og hun slapp og fortelle alle hvordan det gikk hele tiden. En av sykepleierne i Kreftforeningen fortalte om en som hadde samme behovet for 20 år siden. Hennes hjelpemiddel var telefonsvareren, der la hun inn info om hvordan det gikk, så hun slapp å snake om det hele tiden.

Det er ikke nødvendigvis er behovene til oss mennesker som forandrer seg, snarere at teknologien gir oss muligheter til å bruke den til det vi trenger.

Litt av snakket på Twitter =)

Kreftforeningen trenger hjelp med some et par uker

Vet du om noen som har lyst å lære mer om sosiale medier? Kreftforeningen ønsker seg et par praktikanter et par uker!